{{ getTotalHits() | thousandNumberSeperatorFilter }} resultater Filter
{{group.groupName}}

{{ group.groupName }}

Medlemmer: {{group.memberCount}}
Forside Forum Medlemmer Annoncer {{ group.itemMoreItems }}
2.450 visninger | Oprettet:

Hypermobile led og hverdag {{forumTopicSubject}}

hejsa alle

Ja jeg er født med hypermobile led men har aldrig rigtig tænkt over det eller fået undersøgt hvor slemt det var. Sidste år blev jeg så opereret for spring hofte i begge sider pga længere varende smerter og fik den besked at efter 3 måneder kunne jeg løbe og være fuldt aktiv igen smiley
Men i sidste uge var jeg så til kontrol nu godt 9 måneder efter operation og fik til min store overraskelse den besked at jeg er ekstremt hypermobil i min hofte, skuldre, albuer, højre knæ og tæer. Lægen sagde at min hofte aldrig vil blive bedre kun værre med alderen og at jeg skulle til at passe meget på mig selv smiley
Nu er førtids pension så kommet på tale da jeg hverdag går med voldsomme smerter og hverken kan stå eller side for længe af gangen smiley
Er kun lige fyldt 26 så syndes godt nok det var et slag i hoved at få denne besked smiley

Ville egentlig høre om der er nogen herinde der lider af det samme som mig og hvordan de får hverdagen til at fungere med mindst mulig smerter ??


Spar penge på din forsikring

Kommentarer på:  Hypermobile led og hverdag
  • #1   14. apr 2011 Jeg har selv hybermobile led. Det mærker jeg ikke rigtig til, undtagen ved mine knæ. De gør ofte meget ondt, og mine led siger nemt knek

  • #2   14. apr 2011 Jeg har voldsomme smerter i ryg og hofte hverdag !! smiley
    Kan ikke engang støvsuge uden at skulle tage smertestillende bagefter smiley

    Har desværre måtte sælge ud af mine ponyer da jeg ikke magter så mange mere og hvis det kun vil blive værre fortjener de bedre smiley


  • #3   14. apr 2011 Jeg har det samme i mine ankler og i mit højre håndled.. Det påvirker til sommetider min hverdag med hensyn til ridning, skolegang og til alt andet praktisk.. Men dog ikke så slemt at jeg ikke kan klare et normalt arbejde..
    Mine ankler forstuver jeg rimelig let og hurtigt og det er s**de irriterende, men når jeg har smerter tager jeg bare almindelige ipren eller pinex smiley

    Håber at du finder ud af noget for det er bestemt ikke sjovt at have smerter eller skulle være førtidspensionst som 26 årig smiley



  • #4   14. apr 2011 Jeg er nød til tit at tage dolol for smerterne hvilke er et morfin præberet smiley Alt andet virker ikke smiley jeg syndes det er så uretfærdigt at jeg som 26 årig skal side og snakke om førtidspension !!!

    Lægen siger ridning er det bedste for mig så håber at jeg hen over sommeren måske kan finde en 1 pony jeg kan tulle lidt rundt på smiley


  • #5   14. apr 2011 Jeg gik rundt med meget ondt i mine skuldre sidste år. Min læge sagde så at det sikkert var fordi jeg skulle træne dem, hvilket jeg så begyndte på. Og siden har jeg ikke mærket noget til det. Jeg kunne næsten ikke tørre et bord af med en karklud uden det gjorde ondt. Mine knæ gør ikke ondt, men de knækker hver gang jeg strækker dem og hver gang jeg bøjer dem. Og det er begge knæ. Håber ikke jeg kommer til at have sådanne smerter som dig. Og ønsker dig den bedste bedring smiley

    Mvh Sofie


  • #6   14. apr 2011 Mange tak smiley

    Min læge siger også at man kan træne musklerne op så de støtter ledet men mit problem er at jeg er hypermobil i hele kroppen stort set så det er meget svært for mig ikke at overbelaste mine led smiley

    Carina P : håber ikke for din søn at han får de samme smerter som mig og prøv allerede nu at træne de rigtige muskler op så han får bygget en god muskelmasse op omkring ledet smiley det er som regl først mellem en alder af 25 til 30 at smerterne begynder at blive slemme, for der begynder ens muskler at blive mere seje og har svære ved at trække sig sammen igen


  • #7   14. apr 2011 Ja det er desværre en arvelig sygdom !!

    Lyder godt nok ikke rart med dine nakkehvirvler smiley puha hvor må det have været hæsligt ikke at kunne bevæge sig !! jeg har 1 gang måtte slå min hofte på plads så jeg fik et kæmpe blåt mærke, men på plads skulle den da det gjorde sindsygt ondt den sad forkert !!
    har også 3 gange prøvet at blive blind pga nerver der satte sig i klemme i nakken og det er godt nok ikke rart


  • #8   14. apr 2011 Jeg trænede også ved svømning. Og begyndte også så småt at ride igen efter lang tid med manglende lyst. Og kort efter var mine skuldre ok igen smiley

  • #9   14. apr 2011 jeg har meget hypermobile led i mine fødder, ankler, knæ hofte og arme.. resten ved jeg ikke med ;p var engang ved en vagtlæge der sagde "jamen søde pige, du kommer i kørestol inden du bliver 30" til noget jeg sagde som han ikke mente jeg skulle begynde på. - at blive berider. jeg var 16 eller sådan noget, og blev godt nok noget chokeret!

    min egen læge mener bare at jeg bare skal klø på med ridningen, men at jeg nok bør finde mig et kontorarbejde til mine ældre dage smiley fedt.. men det er egentlig ikke noget jeg tænker over i hverdagen, og kommer derfor også tit til at overstrække specielt mine ben - hvilket man helst skal undgå. så burde nok tænke lidt mere over det smiley
    men gider bare ikke føle mig "handicappet", jeg er forresten 20 (om en uge) har lette smerter dagligt, men for det meste er det bare noget jeg "går væk" indtil videre ihvertfald. - det er så mest i mine ben og hofte. da hoften var særligt slemt hjalp en kiropraktor mig med noget låsning i den, og gav mig nogle øvelser.

    det er rigtig trist at høre din historie trådstarter smiley håber da du på en eller anden måde kan overvinde det nok til at kunne have glæde i livet og arbejde smiley al held og lykke fremover! krydser fingre


  • #10   14. apr 2011 anna abigail H Mange tak smiley

    jeg har også arbejdet som staldpige i 9 måneder for en del år siden og der havde jeg slet ikke de samme smerter !!! Det var meget hårdt arbejde hver dag. Det er først de sidste 2 år det er gået ned af bakke og fik fortalt på sygehuset at det først er mellem en alder af 25 og 30 at smerterne begynder at blive store, dette skyldes at muskulaturen bliver mere slap pga alder smiley
    udover det sagde han også at jeg skulle overveje meget om jeg skulle have børn da jeg havde godt 100% chance for at få voldsom bækkenløsning og jeg skal have kejsersnit !! Men børn det vil jeg sku have også må jeg bare bide smerterne i mig i de 9 måneder !!!


  • #11   14. apr 2011 Jeg er så i den "heldige" aldersgruppe som er 30. Det er også inden for de sidste par år det er blevet rigtig slemt. fingre, håndled. albuer, skuldre, ankler, knæ, hofter og ryg er begyndt i nakken også nu. Lever af smerte stillende, er helt vildt det man stopper i sig og alligevel stadig har store smerter. Har også haft nogen fysisk krævende jobs i tiden ,men det er slut nu. Har gået sygemeldt siden juni sidste år. Lægen siger også ridning til mig.

  • #12   14. apr 2011 Karina ja det er det samme her smiley
    Håber bare jeg ikke skal igennem alt muligt arbejdsprøvning for det holder jeg ikke til !!


  • #13   14. apr 2011 Kommunen kan ikke rigtig finde noget jeg kan holde til så ved ikke hvad det ender med. Synes det værste er den uvidenhed om fremtiden Både omkring job men også smerter.

  • #14   14. apr 2011 Stald Vaseli - står selv lidt i samme situation som dig. Mit problem er min ryg og hofter. Jeg er også færdig på arbejdsmarkedet.

  • #15   15. apr 2011 Er også hypermobil, ved dog ikke hvor meget det er, har kun været til en kort undersøgelse for 2 år siden. Dog startede mine smerter for 4 år siden. Grunden til der gik så lang tid inden jeg blev undersøgt, var pga en læge som ikke troede på mig, jeg var 26 år den gang, og blev lige stemplet som hypokonder.
    Jeg har det lidt som Karina, men nok ikke lige så ondt. Jeg har altid ondt i mild grad i alle mine led, og når det er værst lever jeg også på smerte stildende piller, har nu endelig fået nye gigt piller på resept, og skal starte til fys om 1 mdr. (ventetid)
    Jeg har dog fået 4 børn uden nogen komplimationer, vidste jo heller ikke med de 3 første, at jeg var hypermobil, med nr 4 gik jeg stik modsat end normen med hypermobile led, jeg låste i bækken, 3 steder i ryggen og i nakken, i stedet for at blive mere løs.
    Her har lægen også sagt go for ridning, og nå jeg endelig kommer op på dyret har jeg nul smerter.
    Jeg sidder på kontor med 37 timer job pt, kan dog godt få smerter div steder efter en travl dag.


  • #16   15. apr 2011 Komplimationer = komplikationer

  • #17   15. apr 2011 Ved godt at jeg har det i en bild form. Men jeg er kun 14 og jeg har vidst siden af jeg var 10. At jeg aldrig skulle satse på et hårdt fysiks arbejde, så der gik berider drømmen i stykker. Så jeg drømmer om at blive advokat smiley

  • #18   15. apr 2011 Jeg har altid vist det med mine led men aldrig fået afvide hvordan jeg skulle træne dem eller hva jeg måtte og ikke måtte. Så jeg har jo aldrig taget hensyn til dem da jeg jo ikke troede der kunne ske noget ved det smiley

  • #19   15. apr 2011 Jeg har heller aldrig fået noget specielt af vide om hvordan jeg skulle passe på eller træne, så har altid givet den fuld gas med at blære mig i gymnastik om hvor vilde øvelser jeg kunne, eller til fester. SUK bare man havde været lidt klogere.

  • #20   15. apr 2011 Karina det er præcis det samme jeg har !!! Og nu betaler jeg så prisen smiley
    Har lige solgt 6 ponyer og regner med kun at beholde 4 pga jeg ikke magter så mange med mine led smiley Havde jo regnet med at smerterne forsvandt igen efter operation af spring hofte som jeg havde fået fortalt, men nej jeg er hypermobil det kunne de bare ikke se før nu smiley

    Så dit logment med dine arme, det er præcis sådan min mor har det !!! Mine gør kun ondt på den måde hvis jeg har stået ude i kulden og prøvet at holde varmen. Når jeg så kommer ind og lader armene falde får jeg de voldsomste smerter i albuerne !!


  • #21   15. apr 2011 Uhh kulde kan også smadre hele mit kadaver, jeg har i det sidste sovet på et varme tæppe for så havde jeg det bedre om morgenen, men det er slut nu for jeg sveder simpelthen ihjel nu hvor det er blevet varmere til trods for at radiatoren er blevet slukket.
    Synes sgu efterhånden at jeg bliver mere og mere opgivet af hele situationen, fik nye piller for 3 uger siden, de fungerede rimeligt 1 uges tid så var den "fest" forbi. Det er lidt som om at når man finder noget der kan lindre ja så går der ikke længe før det ikke fungerer mere. Regner med jeg skal trappes op snart, men hvor længe holder det så før jeg igen skal ha mere. Bliver snart sindsyg af de piller og det er heller ikke gratis at æde det lort....

    Husk lige at sende en besked til mig hvis du bliver helt underlig og vil af med Sigurt smiley Så kommer jeg sidelæns gennem landet med trailer og vupti så ryger den lille lækkerhaps med mig hjem hi hi smiley


  • #22   15. apr 2011 Hihi Sigurt bliver aldrig solgt !!! smiley Han er min lille bamse smiley Dog har vi ikke været helt så gode venner efter jeg klippede ham smiley Tror han føler sig lidt som en tøs smiley hihi

    Ja jeg elsker også mit varmetæppe smiley Plejer at sige det er min bedste ven smiley Jeg har endnu kun fundet et middel der tager mine smerter nogenlunde og det er Dolol !! Ved det er vanedannende men nu har min mor fået dem fast i 10 år pga hendes hofte og hun fungere helt normalt . Min bror får dem også pga af soyamansryg ( Staves ) Så jeg har det fint med at tage dem når jeg har rigtig ondt !!!
    Min kontakt person sagde i dag at vi søger førtidspension efter ferien og han håber ikke de vil have mig ud i alt for meget da jeg ikke vil kunne klare det hverken med mine led eller min ADHD og ADD. Er kun lige begyndt på nyt medicin for de to sygdomme og skal trappes meget stille op da det er ren amfetamin stort set !!!

    Men ja nu må vi se hva de finder ud af, skal til fys og have tjekket det hele grundigt igennem og er meget spændt på deres dom !!


  • #23   15. apr 2011 Nej jeg tænkte nok du ikke vil af med den lille godte smiley

    Var ved at prøve at klippe Glimmer den anden dag, jeg måtte gerne klippe hende i hovedet men IKKE på kroppen, så tilbage til gnubberen av av arme..

    Jeg er lidt spændt på hvad de finder på med mig, for de var lidt usikre på om de kunne finde noget jeg kunne komme ud i som det så fint kaldes.
    Er bare glad for jeg har hundene og hestene så ikke hverdagen bliver helt kedelig, men man bliver sgu lidt kulret af at fjumre rundt med sig selv dagen lang og jeg synes også jeg døjer lidt med at finde på noget at snakke med folk om, de gider jo ikke blive ved med at høre om dyrene, MEN det er jo bare det eneste jeg oplever Suk suk....



  • #24   15. apr 2011 Ja kender det !!! Kæresten gider heller ikke høre om dem mere smiley Men så er det jo rart at folk herinde gider smiley
    Jeg har det godt med at gå hjemme lige pt så jeg kan få styr på det hele og om jeg skal ud og arbejde igen ved jeg ikke for kan ikke noget fysisk pga mine led og ikke noget stille kontor noget pga min ADHD og ADD så ja det er lidt pest eller kolera for mig lige nu !!!

    Men mine dyr dem gider jeg altid og selvom jeg har voldsomme smerter skal de passes og nusses smiley Mine dyr er dem der får mig til at komme op om morgenen og have noget at se frem til smiley

    Syndes efterhånden vi to har enormt meget tilfældes Karina smiley


  • #25   15. apr 2011 Det lyder som om vi har rigtig meget til fælles smiley

    Puha havde jeg ikke dyrene havde jeg heller intet at stå op efter, eller jeg kan jo ikke ligge i sengen så længe pga. smerter men du ved hvad jeg mener smiley

    Jeg tænker konstant på hvilket job jeg kan holde til men synes ikke jeg kan komme på noget, hvor ikke man skal sidde/ stå længe eller være voldsomt fysisk hvor der ikke er kulde eller ja jeg kunne fortsætte. Træning med bold som jeg må synes jeg heller ikke hjælper. Så er der ridning tilbage som er dejligt med mindre hyppen laver et hop og det kan man jo aldrig gardere sig mod for så gør det avs i ryggen.... ÅH frustration! Det bliver sgu så svært at blive ved med at være positiv...


  • #26   15. apr 2011 Ja har det på præcis samme måde !!! smiley

    Men man må bare tage en dag af gangen


  • #27   15. apr 2011 Ja og håbe på det bedste smiley

  • #28   16. apr 2011 Nemlig smiley

  • #29   16. apr 2011 Jeg fik en arbejds skade ved at mine håndled er for mobile. Men Idag lever jeg med lette smerter men sygemelder mig hvis det bliver for meget. Men ville noget yoga eller pilates evt ikke styrke dig evt?

  • #30   16. apr 2011 Aner det ikke har aldrig prøvet sådan noget før smiley men det er da et forsøg hver smiley

    Håber jeg kan finde råd til at låne en 1 pony hen over sommeren så jeg stille kan komme i gang med at ride igen. Det skulle jo klart være det bedste for mine led i følge lægen smiley Men det er jo ikke gratis at have hest smiley


  • #31   16. apr 2011 har du prøvet medecin elephanta osv? og årh kan ikke huske hvad det hedder men der er noget træning hvor man lærer og bruge sin led rigtig uden det gør ondt når man har hyppermobile led.. blev tilbudt det, men tog aldrig imod det men har en nabo der har været til det, og det hjalp RIGTIG meget! smiley

    Er hyppermobil i stort set alle led, og oven i det har jeg haft et brud i mit ben som er blevet rigtig ustabil pga de hyppermobile led..


  • #32   16. apr 2011 Oki nej det har jeg ikke prøvet med det er da et forsøg værd smiley

Kommentér på:
Hypermobile led og hverdag

Annonce