Folk byrde kende "de syges jantelov" og følge den! {{forumTopicSubject}}

Ja, nu er der ikke bleve oprettet et forum her inde, siden sids jeg gjorde :)..
og jeg syntes det er sen skam..
så her vil jeg lige starte et emne..
jeg har nu være "usynlig syg" i snart 2 år,
jeg fejler ikke noget fysisk "som man kan se - ud over mit udlæs.. og defor sprøger folk tit," hvad er det for noget udslæt, er du ikke træt af det? osv." - det er det eneste, min "sygdom" går ud på for dem...
og ja en læge har foreksempel sagt "jeg skal nok gøre noget så hurtigt jeg kan, med hensynt til hudlæge - for jeg ved hvor trælst det er at gå rundt og se sådan ud i teenagtes årene.. " til mig..
Jeg stod lige og tænke Hallo ? - min hud, det er sku det mindste problem.. jeg sagde "tak, men det er nu IKKE min hud der iatere mig, den kan blive ved med at se sådan ud (selvom det er grimt og klør) det jo ingen ting i forhold til mine symptomer"
ingen læger har fundet frem til hvad jeg fejler, og har da også være et smut forbi psyk. afdeling. men jeg er altså IKKE psykisk syg..
Men jeg har lupus ret meget på fornemmeren, så nu er der kun tilbage og vente, til jeg skal til hudlægen i oktober..

Nå, men jeg syntes det er fordårligt som man kan blive behandlet og endda blive erklæret "rask"bare fordi man ikke kan "se" noget..
derfor vil jeg egenlitg bare høre om i ikke også syntese det??..
jeg har været inde og læse "de syges jantelov" og ja, jeg tænkte bare - det er sku så rigtigt som noget kan være..

i får lige alle punkterne derfra, her..

"De syges Jantelov", alle der lider af en usynlig lidelse kender den, også selv om de aldrig har set den på skrift.


Du er ikke rigtig syg, hvis du har det godt indimellem

Alle sygdomme går op og ned der er gode dage, og der er dårlige dage, hvis du møder en syg, på gaden, ude at handle, så vær forvisset om at du har truffet vedkommende på en god dag. For på de dårlige dage, bliver de hjemme.



Du har ikke rigtig ondt, hvis du viser for mange tegn på livsglæde

Man lærer at leve med smerter, man lærer at administrere sin tid, sine kræfter, og sin medicin. Man lærer at spare kræfterne sammen, til at gøre de ting som andre tager for givet. Og man kan stadig glædes over at se sit barn eller barnebarn lege, at se solen stå op, at se den første sne falde eller butikkernes juleudstillinger. Man kan glædes over en rigtig god bog, at få besøg, at gå i biografen, osv. Tænk hvis man ikke kunne det, hvad ville alternativet være?



Du er ikke rigtig syg, hvis du ikke er taknemmelig for andres interesse for din sygdom

Jeg tror alle syge er taknemmelige hvis et andet menneske viser en interesse i deres sygdom, men det betyder ikke at de ønsker at tale om det i timevis, de fleste syge vil gerne, uanset hvor naivt det er, kunne glemme at de er syge, selv for en lille stund.




Du har ikke rigtig ondt, hvis du afviser andres gode råd og
Du er ikke rigtig syg, hvis du ikke prøver alle tænkelige behandlingsformer du bliver foreslået


Det er et tegn på interesse, og et forsøg på at forstå og hjælpe når raske mennesker giver gode råd om at prøve dit eller dat, det må vi aldrig glemme, og som syg skal man være taknemmelig for denne omsorg. På den anden side skal den raske huske at de råd der ofte gives, har den syge allerede fået flere gange, og det er afprøvet. Ingen syge sidder passivt og venter på sygdommens forværring, de har som regel prøvet mere eller mindre alt hvad der kan prøves. Og det er ikke en manglende vilje til at blive rask der gør at rådene ofte ikke følges.




Du har ikke rigtig ondt, hvis du afviser andres tilbud om at gøre noget for dig

Det bedste man kan sige er "Sig til hvis du har brug for hjælp", mange syge ser det som et nederlag hvis de er tvunget til at lade andre gøre tingene for sig, det er godt at vide at man kan sige til, hvis man har behov for det, men de fleste syge vil stadig gerne gøre tingene for sig selv, og som jeg hørte forleden, hvor er rask person spurgte, "Skal jeg ikke gøre det der for dig, gør det det ikke værre for dig selv at gøre det?" Og den syge person svarede, "Nej, det kan gøre det værre hvis jeg ikke gør det", for de fleste syge ved at det at holde sig aktiv og gøre tingene for sig selv, også selvom det er hårdt og selv om det kan gøre ondt, at det kan være en vigtig funktion for at undgå for hurtig forværring af sygdommen.




Du er ikke rigtig syg, hvis du er skeptisk, tvivlende og kritisk overfor det etablerede behandlersystem

Husk at mange af dem der er usynligt syge har været igennem år, og utallige undersøgelser og behandlinger, hvor de er blevet mødt med mistro og afvisninger, derfor er det at stille sig skeptisk og tvivlende overfor behandlersystemet en naturlig konsekvens. At stille sig kritisk vil jeg da opfatte som noget sundt, det betyder at den syge ønsker at tage aktivt del i sin egen behandling, og i dag med internettet er der flere og flere syge der har taget skridtet videre og er blevet aktive samarbejdspartnere med deres læger, det må da være positivt skulle man mene.




Du er ikke rigtig syg, hvis medicinen ikke virker

Personer er forskellige, og medicin har forskellige bivirkninger, og medicin virker forskelligt på den enkelte, og det kan sommetider være en lang process at finde lige netop den rette behandling for den enkelte patient, derfor er det meget at forlange at den syge skal reagere som om man har fundet de vises sten, ved den allerførste medicin der prøves. Og selv når den rette medicin findes, er det ofte blot et spørgsmål om at medicinen kan dæmpe sygdommen og/eller symptomerne, men ikke fjerne dem helt.




Du er ikke rigtig syg, hvis du glemmer at være syg på den måde, andre forventer at du er syg på

Tænk at den syge hele tiden skal leve op til nogle forventninger som omverdenen stiller til dem, om hvordan de skal se ud (lidende), opføre sig (være passive), osv. Tænk på at den syge har sin sygdom at kæmpe med, og det er for de fleste rigeligt, men at de også skal stille andre tilfredse i disse personers forventninger til deres adfærd, det er for meget at bede om.





Du har ikke rigtig ondt, hvis du viser, at du nogen gange kan være ovenpå.

Som sagt tidligere, der er gode dage, og der er dårlige dage, gode perioder og dårlige perioder, men selv på den allerbedste dag, kan en syg person ikke sige hvordan de har det den næste dag.






Du er ikke syg nok, hvis du ikke bliver i din sygerolle, så vi ved, hvor vi har dig.

Den sidste regel siger egentlig at du som syg skal efterleve alle reglerne, og hvis du ikke gør det, så er du ikke syg. Er det ikke meget at forlange, hvordan ville raske mennesker ikke føle det hvis der blev stillet så mange krav på en gang til dem. Er det ikke at fjerne individets "selv". Men skulle der være en syg der i sandhed fulgte alle disse regler ville vedkommende ende op som værende meget ensom og isoleret, for ingen gider være sammen med en sådan person, sådan er det. Så næste gang du spørger en (usynlig) syg person, "Hvordan går det?" og vedkommende svarer, "Godt", så vid at vedkommende ikke ønsker at være en belastning og ikke ønsker at drive dig væk med snak om sin sygdom. Og at godt for en syg person er et relativt ord.